Prinsessa ruusunen ja trumpettisävelmä

Anteeksi taas kerran hidasta postausvauhtia, mutta olen ollut niiiiiin kiireinen viime aikoina, etten ole ehtinyt istumaan alas koneen ääreen blogia kirjoittaakseni ja eilenkin nukahdin kesken sähköpostin lukemisen... :D

Hääjärjestelyt etenevät hurjalla vauhdilla - kutsut lähtevät postiin tiistaina, puku on tilauksessa ja sormuskin saapuu maanantaina!! kestihän siinä kauan, mutta onneksi ei ole sen kanssa kiire ollut...

Laitan sitten kuvan sormuksesta, kunhan sen maanantaina käsiini saan :)

Paljon on vielä tehtävää ja hankittavaa, kuten miehelle puku, kengät molemmille, morsiuskimppu ja kukkaviehe... ohjelma on vielä työn alla ja juhlapaikka varmistuu tiistai-aamuna. Avioliiton esteidentutkinta-lomake lähtee postiin maanantaina. En ole myöskään vielä valinnut kampaajaa tai kynsientekijää, mutta se onkin tämän päivän TO-DO-listalla :)

Pappi ei ole vielä ottanut yhteyttä, mutta kuun alusta varmaan päästään papin puheille.

Mitä sitten ollaan jo päätetty: tulo -ja poistumismarssit eli alkuun perinteinen Erkki Melartin ruususen juhlamarssi ja poistuessa Marko Hakanpään trumpettisävelmä.

Häävalssia ei tarvinnut paljon miettiä, oltiin molemmat heti samaa mieltä, tässä se on: Reijo Kallion Suvivalssi, jossa on mielestäni todella kauniit sanat, jotka kolahtavat meille erityisen hyvin <3

Häähumusta todellisuuteen. 

Mies saa seuraavat sytostaatit ensi viikon keskiviikkona. Tällä hetkellä miehen vointi on hyvä, tosin pientä kuumeilua  on ollut juhannuksesta asti... ei mtn akuutisti vakavaa, mutta seurata täytyy... Veren valkosolujen vähentymisen takia pienikin tulehdus voi aiheuttaa lämpöilyä, tosin myös sytostaatit itsessään sitä aiheuttavat - miehellä on kyynärpää tulehtunut, sillä pyörätuolin käsinoja on rikkonut ihoa pahasti. Nyt on antibioottikuuri päällä ja eilen illalla oli enää lämpöä 37, päivisin ei ollenkaan.

Jaloissa ei mitään liikettä ole ollut havaittavissa, mutta miehen mukaan "tunto" on ehkä hieman parempi kuin ennen eli tuntee kosketuksen herkemmin kuin aikaisemmin. Mies käy päivittäin fysioterapiassa ja jumppailee myös itsekseen, joten ihan hyvältä näyttää :)

Eilen herkuteltiin mansikoilla, nam! oli muuten kesän ensimmäiset :)

Jos totta puhutaan, niin olen itse kyllä ollut ihan hurjan väsynyt. Tuossa aiemmin jo vaikutti siltä, että unirytmikin alkaa palautua, mutta nyt olen taas nukkunut pätkäunta jo monena yönä, vaikka illalla unta ei ole tarvinnut hakea ja nukahdan millon minkäkin ääreen - eilen illalla olin vielä 10 aikaan miehen luona ja nukahdin mieheni viereen sen jälkeen kun olin ensin telonut sormeni - jäi sängyn kaiteen väliin sitä laskiessani -_-  ja tietysti tämä sormi on vielä vasemman nimetön.. Onneksi ei varmaan murtunut, kynsi vähän sinertää ja paineltaessa on kipeä, mutta olkoon- kyllä tähän "konkurssiin" vielä mahtuu ;)

Ainiin! ihan unohdin - olihan mies kotona yhden yön juhannuksena - ja hienosti meillä meni! olen varma, että me pärjätään tulevaisuudessakin oikein hyvin <3

ja kerkesihän meidän pikkuneitikin täyttää jo kolme vuotta 19.06 <3

Omaa pärstääkin pitkästä aikaa - väsynyt, mutta kiitollinen ja onnellinen vielä hetken avovaimoke :)

Kohti juhannusta ja HÄITÄ!

Tämä kesä on mennyt niin nopeasti -kohta on jo juhannus, ja sitten alkaa jo heinäkuu. 

Tänään tajusin, että minustahan tulee rouva x jo kuukauden kuluttua, jos kaikki menee hyvin..

Ihan uskomatonta, meillä on häät jo ensi kuussa! ja mulle tulee kiire.

Viime ajat ollaan eletty sellaisessa sumussa, että etten ole oikein edes tajunnut ajan kulkua. 

Näillä näkymin häät siis pidetään, sillä miehen vointi on hyvä. Häistä ei tule niinkään isot, kuin alunperin suunniteltiin. Paikalle pyydetään ihan vain muutama tärkeä ihminen, joiden kanssa käydään ravintolassa syömässä ja "tanssitaan" tietenkin häävalssi.  Ehdin jo perua meidän juhlapaikan varauksen, joten tällä viikolla olisi tarkoitus etsiä tai no, varata tila meidän pienille häille <3 Jos kuitenkin käy niin, että miehen vointi kovasti huononee, häät siirtyvät. 

Minä ehdotin, että olisi siirretty häitä kuukaudella, jotta miehen ensimmäinen kontrolli olisi ohi, mutta mies oli sitä mieltä, että edetään alustavan suunnitelman mukaan :) 

En ole ehtinyt murehtia hääjärjestelyistä tässä kaiken keskellä. Mulla on taas liian monta rautaa tulessa. En ole kuukauteen uskaltanut luottaa mihinkään positiiviseen, enkä uskaltanut edes ajatella häitä tai ylipäätään tulevaa. Me ollaan vaan eletty hetkessä ja päivä kerrallaan. 

Nyt kun miehellä on ensimmäiset hoidot takana ja hän on ne hyvin kestänyt ja voinut tilanteeseen nähden erinomaisesti, niin uskallan ensimmäistä kertaa ajatella, että ehkä tästä sittenkin selvitään. Mies sanoi itse, ettei ole hetkeäkään ajatellut, ettei selviäisi. Joten juuri nyt ollaan molemmat varovaisen toiveikkaita tulevaisuuden suhteen.

Edelleenkin tuleva mietityttää ja pelottaa. Mulla on ollu sellanen tukahduttava olo, kuin pidättäisi hengitystä koko ajan. Tänään huomasin, että se on vähän helpottanut. Tosin vielä ei voi todellakaan "huokaista helpotuksesta" sillä koko prosessi on vasta niin alussa, että ei voi tietää,mitä tuleman pitää- tehoaako sytostaatit vai eivät? kestääkö mies ne jatkossakin hyvin, vai huononeeko olo kerta kerralta? kaikki on kuitenkin vielä ihan auki ja kesken, mutta koska nyt kaikki näyttää hyvältä, uskallan hieman höllätä ja suoda ajatuksen tuleville häille.

Ensimmäiset solumyrkyt saatu

Miehelleni annettiin eilen ensimmäisen kerran sytostaatteja. Mies oli tiputuksessa koko päivän aamu kahdeksasta ilta viiteen. Olin lähes koko ajan mieheni vierellä ja vein hänelle syötävää ja juotavaa. Samassa huoneessa oli mieheni lisäksi kaksi muuta miestä sekä tietenkin hoitaja, joka oli todella mukava, rento ja avulias. Selitti kaiken lääkityksestä ja sivuvaikutuksista hyvin molemmille sekä antoi mukaan selkeät ohjeet.

Käynnistä jäi ihan levollinen mieli. Mies oli koko hoidon ajan virkeä ja ruokakin maistui myrkyistä huolimatta. Mieheni sai suuren annoksen sytostaatteja ja joutuu sen takia juomaan paljon nesteitä sekä öisin nestettä tiputuksena, jotta munuaiset eivät vaurioidu.

Se mikä nyt eniten mietityttää, on suurentunut infektioriski. Ja erityisesti se, että osataanko siellä kuntoutuskeskuksessa nyt sitten seurata miehen olotilaa ja ottaa ajoissa yhteyttä syöpäpoliklinikalle... toivottavasti. Ainakin he ovat saaneet samat neuvot ja ohjeet kuin mekin ja ainakin tietääkseni ovat edelleen hoitotyön ammattilaisia, joiden pitäisi osata pitää mieheni olotilaa silmällä, kun en itse ole paikalla. Ihan tavallinen nuhakuumekin voi olla todella vaarallinen syöpäpotilaalle, jonka vastustuskyky on huonontunut. Rajua pahoinvointia ei pitäisi tästä lääkecocktailista tulla, eikä hiusten pitäisi lähteä. Odotettavissa on kuitenkin voimakasta väsymystä ja kuvottavaa oloa. Miehelleni kyllä aloitettiin saman tien myös pahoinvoinnin estolääkitys ja tarvittaessa pahoinvointilääke ennen ja jälkeen ruokailun.

Juuri äsken olin mieheni kanssa puhelimessa, ja hän kertoi voinnin olevan tällä hetkellä hyvä, pientä väsymystä lukuun ottamatta. Pahoinvointia ei ole ollut ja aamupalaakin oli ottanut :)
Toivotaan, että jatkossakin menee yhtä hyvin, vaikka tosin sytostaateista on sen verran vähän aikaa, että vielä se pahaolokin kerkeää tulla...

Ensi viikolla mies aloittaa sytostaatit myös tabletteina, joita otetaan kolme viikossa yhdellä kertaa. Niiden sivuvaikutuksena luultavasti samoja oireita kuin nestemäisistäkin.
Veriarvoja seurataan viikon välein verikokeilla. Eilisissä tuloksissa oli kaikki oikein mainiosti :)
Ainakin toistaiseksi.

Olen niin ylpeä kullastani, on se vaan hemmetin sitkeä sissi! <3

ja sairaudestaan huolimatta jaksaa huolehtia minunkin voinnistani -tänäänkin muistutti puhelimessa, että muista nyt syödä kunnolla, äläkä nostele itse niitä painavia autonrenkaita <3 (olen siis menossa ostamaan uudet kesärenkaat autoon :D)
Olen kyllä sanonut, ettei hänen tarvitse minusta huolta kantaa, "isotyttö" pärjää kyllä itsekin, ja pyytää muilta apua, jos tarvitsee. Hänen ei tarvitse nyt huolehtia kuin omasta hyvinvoinnistaan <3 <3 <3

Blogin kohtalo

Olen tässä jo jonkin aikaa miettinyt, että mitä tämän blogin kanssa teen. Kirjoittamista jatkaisin kyllä mielelläni, mutta vain sen mukaan, miten ehdin ja jaksan. Olen pahoillani siitä, että blogin suunta on muuttunut. Ja pakkohan sen on ollutkin muuttua, koska mun elämä on muuttunut. Ihan täysin. En voi enää kirjoittaa niistä aiheista, joista ennen. sillä entiseen ei ole enää paluuta. Opinnot siirtyvät, mahdollisesti häätkin. Lapsista puhumattakaan. 
Blogissani en yksinkertaisesti pysty enää kirjoittamaan asioista, joista alunperin oli tarkoitus. 
En tiedä, onko blogilla enää lukijoita? jos on, haluaako kukaan oikeasti lukea meidän elämästä tällaisena kuin se nyt on? meidän taistelusta syöpää vastaan.
Pahoittelen. Meidän elämään ei vaan mahdu nyt muuta kuin mieheni sairaus ja sen kanssa eteenpäin rämpiminen. Jos kirjoittamista jatkan, en voi luvata kivoja päivityksiä vaatteista, ruokaresepteistä.. aiheet pyörivät nyt sen mukaan, mitä mielessä sattuu liikkumaan - ja tällä hetkellä mun päässä ei hirveästi muuta pyöri kuin mieheni sairaus ja kaikki siihen liittyvä elämän uudelleen järjestäminen. 

 Aion siis jatkaa kirjoittamista ainakin toistaiseksi. Toivottavasti jatkatte meidän matkassa <3

Ihana kesä?

Viime aikoina on ollut kivan lämmintä ja aurinkoista :) on se vaan ihanaa asua maalla! joka aamu ihastelen keittiön ikkunasta avautuvaa vehreää peltomaisemaa ja niittyjä kukkineen. Vain yksi puuttuu. Voi, miten ihanaa olisi juoda aamukahvi yhdessä omassa puutarhassa ja paistatella päivää omalla pihalla, oman rakkaan kanssa <3
Toistaiseksi se ei ole mahdollista. Täytyy tyytyä päivän paistatteluun kuntoutuspaikan piha-alueella..
Kaipaan niin kovasti niitä pieniä arjen asioita, joita ennen teimme yhdessä. Kaipaan sylikkäin nukkumista, sitä, että saan aamulla herätä hellään suudelmaan ja laittaa aamiaista yhdessä. Kaipaan kaupassa käyntiä, tv:n katselua, iltakävelyä rannalla... Ikävä on. Aivan järkyttävä ikävä, vaikka miestäni joka päivä näenkin.
Vaikka ilma on ihanan kesäinen ja lämmin, en osaa tai pysty siitä tällä hetkellä nauttimaan. Ei kumpikaan. varsinkaan mieheni.

Siskoni tuli meille maanantaina kylään ja lähti eilen kotiin. Oli mukava viettää aikaa siskon kanssa <3 se vähän piristi. Sisko myös patisti mut ihmisten ilmoille, muuallekin kuin sairaalaan ja sain ostettua vähän kesävaatetta ja kengät, kun huomasin, ettei mulla ole minkäänlaista kesämekkoakaan helteitä varten. No nyt on. Löysin Kapphallista ihanan kukkamekon, vähän 50-luvun tyylisen, jonka selkäosassa on pitsiä :)

miehen luo lähdössä <3

Mieheni kotiutusasiatkin ovat tällä viikolla edenneet, mutta sytostaattihoitoja ei tällä viikolla vielä aloitettu, sillä viime viikon lauantaina miehelleni nousi korkea kuume. Oli ilmeisesti saanut jonkun flunssapöpön, joka kiusasi keuhkoja. Onneksi mieheni sai antibioottikuurin, ja tulehdusarvot ovat hienosti jo laskeneet, niin, että hoidot päästään aloittamaan ensi viikolla. Tulehduksesta selvittiin siis säikähdyksellä, sillä pelkäsin kovasti keuhkokuumetta, joka voi syöpäpotilaalle olla jopa hengenvaarallinen tila

Muutamaan otteeseen olenkin joutunut ottamaan yhteyttä kuntoutuskeskukseen ja ns. "puhumaan suuni puhtaaksi" sillä miehen tilaan ei suhtauduttu asianmukaisen vakavasti, vaikka hengittäminen oli lähinnä ilman "haukkomista" keuhkot rohisivat ja kuume huiteli yli 39 asteessa!
Stressiä on muutenkin ihan tarpeeksi, ja sitten vielä joutuu kotoa käsin pitämään huolta, että " terveydenhuollon/hoitoalan AMMATTILAISET" osaavat tehdä työnsä!  turhauttavaa. Kun pitäisi pystyä luottamaan, että he pitävät huolen mieheni hyvinvoinnista päivin ja öin, kun en itse ole paikalla. Sitäpaitsi, ei tarvita hoitoalan tutkintoa, jotta tajuaa, että mies ei voi hyvin ja tarvitsee lääkäriä. Joko vika on koulutuksessa tai sitten yhteen paikkaan on vain eksynyt useampi "ammattitaidoton" työntekijä ilman sitä kuuluisaa maalaisjärkeä.

Saattaa olla, että jonkun mielestä ylireagoin, mutta aion pitää huolen, että rakkaani saa parasta mahdollista hoitoa. Jos näen puutteita, aion niihin puuttua, tykättiin minusta sitten tai ei.,,

Vauvahaaveet vaihtuivat taisteluun elämästä

Kerrankin niin, etten itsekään tiedä, mitä aioin kirjoittaa. Otsikon kirjoitettuani sen oikeastaan tajusin - kaikki on muuttunut. 
Nyt painitaan elämän ja kuoleman kanssa, halusimme tai emme. Sitä on omalla kohdalla todella vaikea hyväksyä ja ymmärtää. Mun on niin vaikea tajuta, että me ollaan oikeasti tällaisessa tilanteessa. Tämän piti olla vaan unta. Tapahtua vain muille. Piti mennä naimisiin, valmistua yliopistosta, remontoida taloa, perustaa perhe... olla onnellinen.
Ei tällaista voi kukaan edes omalle kohdalle kuvitella. En voi sanoin kuvata sitä kaikkea, mitä tunnen. Kun en tiedä, mitä pitäisi tehdä  -varautua siihen pahimpaan? en ole vihkikirkkoakaan vielä pystynyt perumaan.naimisiin me kuitenkin halutaan vielä mennä...
Minkä takia me viivyteltiin? miksei menty naimisiin jo muutama vuosi sitten? hankittu lapsia? tunnen syyllisyyttä jokaisesta riidasta, joka joskus käytiin. Turhaa, niin turhaa! Yhteisen ajan tuhlausta. sekin aika olisi voitu käyttää olemalla onnellinen juuri siinä hetkessä, käydä kävelyllä yhdessä, kulkea käsi kädessä, paistaa yhdessä lettuja, käpertyä sylikkäin sohvalle telkkaria tuijottamaan... Pelkään, että kohta on jo myöhäistä, etten saa enää rakasta miestäni kotiin. koskaan. Joka kerta, kun vilkutan hyvästiksi, itken. Onneksi sitä rakkautta on. ja paljon. millään muulla ei ole enää merkitystä. ei sillä, mitä puen päälleni, kunhan puen. ei sillä mitä syön, kunhan syön. tai sillä miltä näytän. ihan sama. Mutta kun menen mieheni luo sairaalaan, laittaudun kuten ennekin. jotta hän ei näkisi, että olen väsynyt, peloissani. että olen taas itkenyt. 
Kyllähän meillä ihaniakin hetkiä on. muistellaan menneitä. puhutaan tulevaisuudesta. hääpuvustani, jonka mieheni haluaisi olevan lyhyt. jotta kuulema sääret pääsisivät oikeuksiinsa. jotta helmat eivät jäisi pyörätuolin jalkoihin. ja sitten mä hymyilen. hymyilen, vaikka päässäni pyörii ajatus siitä, että mitä, jos emme ehdi sinne asti? 

Mitä tänne juuri nyt sitten kuuluu? 
Tänään piti vähän siivoilla kotona,  kun huomenna meille tulee mieheni kunto-ohjaaja kartoittamaan kodin muutostyötarpeen. Nurmikkoa en saanut vielä ajetuksi, ja koko puutarha rehottaa, enkä ainuttakaan kukkaa ole pihalle hankkinut. jospa vielä tänä kesänä, kunhan oma olo tästä vähän virkistyy... Parista asunnosta olen myös kysellyt, mutta en ole vielä vastauksia saanut, toivottavasti meille löytyy väliaikainen koti vielä tämän kuun aikana.
Tällä hetkellä odotan, että pyykkikone pysähtyy ja vien lakanat ulos kuivumaan. Johan se on sitten päivä iltateetä vailla. Sitten vielä soitto miehelle ja nukkumaan, jos tänään vaikka saisi helpommin unesta kiinni :)